Aujourd’hui, je souhaite témoigner de notre histoire à nous et Éléonore, notre petite étoile.
Le 7 novembre, j’apprends que je suis enceinte, d’environ deux semaines. Dès le lendemain, Édouard, le papa, est au courant. Nous sommes très heureux, nous peinons à y croire, mais c’est réel ! À ce moment-là, les interrogations arrivent vite puisque, un mois après, je devais partir dans le Sud et lui me rejoindre plus tard.
Alors, on en parle dès ce premier week-end à notre famille, qui nous aide à prendre les meilleures décisions. Nous restons en Haute-Savoie pour que bébé grandisse à la montagne !
Dès les premiers jours, je prends rendez-vous pour l’échographie de datation, avec une sage-femme échographe en cabinet privé.
Le temps passe, on se projette déjà, on trouve la maison qui accueillera notre famille qui va s’agrandir.
Arrive le 6 décembre. On rencontre la sage-femme, tout se passe bien. Elle me pose des questions banales, date bébé plus jeune que ce qu’elle ne le pensait, mais bébé est en forme. Après l’échographie, elle nous fixe le rendez-vous pour la T1, sans plus d’informations.
Les semaines passent, on commence les premiers achats. On prépare aussi doucement le départ de papa en OPEX, étant militaire…
Le 12 janvier, on va à l’échographie pour la T1, très heureux de revoir notre bébé qu’on aime déjà tant. Rien de particulier, mis à part un bébé en tailleur qui ne permet pas de voir entièrement les jambes. Après l’échographie, la sage-femme demande si je suis suivie et là, on ne comprend pas… On ne nous en a jamais parlé. On prend d’urgence un rendez-vous avec une autre sage-femme pour les contrôles mensuels. Elle nous refixe un rendez-vous pour la T2, le 22 mars. Papa ne sera pas là, mais mamie viendra avec moi.
Mi-février, une semaine avant le départ de papa en OPEX, on envoie un mail à la sage-femme pour savoir si, exceptionnellement, on peut avoir une échographie pour connaître le sexe, au vu de la situation et de son départ. Elle accepte.
Vient le jour J. On apprend que tu seras une petite fille, pour le plus grand bonheur de tout le monde. Éléonore viendra au monde pour nous combler.
Papa part en OPEX. Je ressens de plus en plus tes coups, la chambre est presque finie, les achats continuent pour la plus grande joie de tout le monde.
Le 22 mars, on va à la T2 avec mamie. L’échographie commence, je filme pour papa. Un silence pesant est présent, sans me douter que, vingt minutes après, tout allait s’écrouler.
Je vois notre bébé en pleine forme, le cœur battre. C’était un soulagement. La sage-femme brise le silence en nous disant : « J’arrête l’échographie, il y a deux choses qui ne me plaisent pas chez votre bébé. »
C’est le choc. Elle s’arrête et ne contrôle pas le reste.
On passe au bureau. Elle nous annonce plusieurs choses : notre fille a les pieds bots, qui peuvent être opérés, mais son dos n’est pas terminé. Cela s’appelle le spina-bifida. Elle indique qu’Éléonore a le signe du citron, mais qu’elle ne le voit pas.
J’appelle Édouard. Elle est vague… Nous sommes jetés en état de choc au bout de cinq minutes dans le cabinet, après avoir signé un papier pour que l’hôpital me prenne en charge et qu’on me dise que « je commence à faire mon deuil ».
Je fais le nécessaire, mais papa doit rentrer en urgence !
Le lundi matin, papa est rentré. L’hôpital m’appelle à 10 h : j’ai une échographie de diagnostic à 13 h.
On arrive au rendez-vous. L’échographie est une torture, j’ai très mal au ventre. Au bout d’une heure et demie, le diagnostic tombe : Éléonore a un spina-bifida myéloméningocèle et le syndrome de Chiari de type II. On nous reparle d’IMG et on nous annonce que nous passons le lendemain en commission à Grenoble.
Le lendemain, la sage-femme de diagnostic nous appelle. C’est sans attente : l’ensemble de la commission est d’accord pour l’IMG. En outre, le neurochirurgien de Grenoble souhaite nous rencontrer. Cela se fera dix jours après.
Cela paraît long quand on connaît le diagnostic de notre fille, mais très court pour en profiter assez.
Alors, on profite. On va lui faire écouter les vagues à la mer, manger plein de glaces, etc. Et surtout, immortaliser nos derniers moments avec elle avec un super shooting photo.
La rencontre avec le neurochirurgien se fait. Juste avant, nous rencontrons une nouvelle sage-femme. On refait le point : le dossier de notre première sage-femme n’est pas dans les règles et les devoirs. C’est un coup de massue, même si elle n’est pas responsable de la maladie d’Éléonore, mais beaucoup de choses ne vont pas.
La sage-femme fait alors une échographie de référence pour le neurochirurgien. À la fin, on découvre encore quelques anomalies.
Le neurochirurgien nous explique en détail les différentes pathologies. On apprendra qu’Éléonore est déjà paraplégique dans mon ventre. Ses coups ne sont pas des coups de pieds, mais ceux de son bassin ou de ses poings.
L’IMG est programmée pour le 7 avril.
Le 6 avril au matin, je prends un premier médicament. C’est horrible, je ne réalise toujours pas…
Le 7 avril, j’ai rendez-vous à 8 h à la maternité. Tout le trajet, on pleure, on est effondrés. J’arrive à la maternité en pleurs, on stresse.
À 9 h, on me pose la péridurale. J’attends, allongée dans la salle d’accouchement. Le temps est sans fin.
À midi, la sage-femme de diagnostic arrive. Elles sont plusieurs. Un champ est installé. Elle nous explique qu’elle va faire l’amniocentèse et l’arrêt de vie.
À la deuxième piqûre, je comprends. Éléonore est un ange. C’est réel, je ne la sentirai plus jamais bouger.
Alors, à ce moment-là, je commence les cachets, toutes les trois heures. À 22 h, mon col ne bouge pas. On m’annonce que je dois attendre le lendemain matin pour recommencer les cachets…
Il est 00 h 30. J’ai mal au bassin, je sonne. Éléonore est descendue.
À 00 h 53, je sonne. Je sens que c’est le moment.
Les sages-femmes se préparent, mais pas assez rapidement, puisque Éléonore arrivera à 1 h 02, sans avoir eu le temps d’être récupérée par la sage-femme. Elle nous fera des frayeurs jusqu’au bout !
Nous sommes le 8 avril 2026. À 1 h 15, je rencontre mon bébé sans vie. Elle est magnifique. Je la vois dans les bras de son papa. Moi, je n’ai pas la force de la prendre.
Le lendemain, on revoit les médecins. Les contrôles sont bons pour moi. À 14 h, nous retournons voir notre bébé.
On la fait bénir.
Après une heure avec elle, on la redonne à une sage-femme et on la voit partir avec notre bébé, le bébé qu’on aimait déjà beaucoup et qu’on ne verra jamais grandir.
On s’effondre. On remonte en chambre et on partira juste après.
Merci à toutes les équipes soignantes qui se sont occupées de nous avec amour et tendresse pendant ce parcours. Cela nous a beaucoup aidés à tenir le coup dans les moments difficiles.
La plus belle chose qu’on a pu t’offrir, c’est de te faire voler avec d’autres bébés anges comme toi, pour t’éviter la souffrance de lourds handicaps dans la société actuelle. Alors, par amour, nous avons accepté ceci.
Aujourd’hui, notre deuil est dur, mais nous tenons pour elle et ses futurs petits frères ou petites sœurs, à qui nous parlerons de toi.
Tu es désormais gravée en nous, notre petite oie, notre petite étoile et, comme dit Victor Hugo : « Tu n’es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis. » 🌟
Alors brille, mon ange. Nous te regardons tous les soirs. 🤍
Elisa.