
« C'est un geste d'amour pour votre bébé. »
L'histoire de Luka
« Ce 4 mai 2026 restera le jour le plus dur de toute ma vie mais aussi le plus beau car je t’ai rencontré, mon Luka.
Le 17 mars dernier, j’étais si heureuse et insouciante d’aller à cette échographie du 2e trimestre.
Je voulais seulement savoir si tu étais un prince ou une princesse. Mais j’avais aussi hâte de te revoir à l’échographie.
Tu es mon premier bébé alors je ne savais même pas que la 2ème échographie était l’une des plus importantes.
Je n’aurai donc jamais pu imaginer l’issue de ce rendez-vous. La gynécologue nous annonce que les mesures au niveau de ton cervelet ne sont pas bonnes. Tu seras probablement lourdement handicapé.
Pour s’assurer de tout ça elle nous redirige vers une équipe de médecins spécialisés. Elle nous informe que les semaines qui arrivent vont être très longues car il faut s’assurer de ce qu’elle a vu mais il faut surtout attendre que ton cerveau grandisse afin que l’on puisse bien voir … Elle avait raison. L’attente a été très dure.
J’alternais entre espoir et désespoir, certitude et doute, questionnement et incompréhension. Pourquoi moi ? Mais surtout pourquoi toi mon petit bonhomme ?Je m’en voulais de t’infliger toutes mes émotions. J’étais tellement angoissée et terrifiée que je ne cessais de pleurer et d’être remplie de tristesse.
Je t’ai beaucoup parlé, et je te parle encore. J’ai profité de chaque instant avec toi. J’ai apprécié te sentir et te voir bouger dans mon ventre.
J’essaie de garder que les bons souvenirs de cette grossesse même si pour être honnête les nausées et les vomissements m’étaient insupportables… Je me dis aussi que les mauvais moments comme cette annonce font partis de notre histoire, de ton histoire.
Le verdict est tombé après 7 semaines à enchaîner les rendez-vous avec les spécialistes et les examens.
Tu as le syndrome de Dandy Walker avec des kystes présents à plusieurs endroits de ton cerveau. Le syndrome que tu as est très rare : 1 cas sur environ 35 000, nous ne savons pas encore si c’est génétique ou pas.
Tu aurais certainement dû subir plusieurs interventions chirurgicales et aurait certainement beaucoup souffert de tous les symptômes associés.
Il était inconcevable pour moi, pour nous, que tu puisses avoir une vie de souffrance…
Nous avons donc pris la décision de faire une interruption médicale de grossesse à 29SA.
La décision qui restera sans nul doute la décision la plus difficile de ma vie.
J’ai encore beaucoup de culpabilité même si je sais que c’était la meilleure décision que je pouvais prendre pour toi. Pour que jamais tu ne souffres.
Et c’est ainsi que ce 4 mai 2026 a été le pire jour de ma vie. On a arrêté ton cœur et une partie du miens est parti avec toi.
Je ne remercierai jamais assez les sages femmes qui nous ont accompagné cette journée là. Cette journée a certainement été plus douce grâce à elles, à leur gentillesse, leur empathie, leur tendresse et leurs mots.
L’une d’entre elles m’a dit : « C’est un geste d’amour pour votre bébé que vous faites aujourd’hui » lorsque j’étais prise d’une crise d’angoisse avant le geste… ces mots résonnent encore très forts en moi.
Je t’ai pris plusieurs fois dans mes bras. Que tu étais beau. Tu ressemblais beaucoup à ton papa mais tu avais aussi ma bouche, mon menton et mes doigts. Ces parties de mon corps que j’apprends à aimer de plus en plus car elles me ramènent à toi.
On a souhaité que tu sois enterrer avec ma maman. Je souffre encore de son départ mais je sais au moins que tu n’es pas seul et qu’elle s’occupe très bien de toi. Elle a toujours été une super maman pour moi.
Cela fait un peu plus de deux mois et ta perte m’est encore très douloureuse. Une odeur, une pensée, un mot, un signe peuvent me ramener directement à toi. Et mes larmes coulent…
Je me relèverai car je t’en ai fais la promesse. Je ne sais pas encore quand mais je le ferai, je te le promets.
Je t’aime ma petite étoile filante. 💫 »
Naïs
