Pour Noah,
Je m'appelle Juliette, j'ai presque 30 ans et je suis la maman de Noah, mon magnifique petit garçon, qui fait partie de mon cœur mais pas de ma vie. Noah est né sans vie suite à une interruption médicale de ma grossesse, le 17 juin 2026, à 17 h 47 et pesait 2,550 kg.
Petit retour dans le temps. Le 28 septembre 2025, après 12 ans d'amour avec mon conjoint, nous décidons de sauter le pas pour agrandir notre famille, cette fois pas avec un bébé à poils (nous en avons déjà trois : un chat, un chien et un cheval) mais avec un petit être qui nous ressemble tous les deux. J'arrête donc ma pilule. Ayant de l'endométriose, nous partons dans cette aventure sans pression ni attente, nous savons que cela peut prendre du temps.
Mais contre toute attente, Noah se loge très rapidement dans mon ventre début novembre 2025. L'ascenseur émotionnel, je n'ai pas de mots pour décrire notre joie et l'amour que je lui portais déjà.
Les premières semaines ont été dures, j'avais d'énormes douleurs dans le bas du ventre, j'ai donc pris rendez-vous très rapidement avec la gynécologue afin de vérifier qu'il était au bon endroit et que tout allait bien. Malheureusement, elle nous a gâché ce premier moment incroyable, le moment où l'on voit qu'une petite poche s'est formée dans mon ventre, car je cite « c'est beaucoup trop tôt, on ne verra rien ». Le but de ce rendez-vous était de nous rassurer, c'est chose faite, tant pis pour la remarque. À la suite de ce rendez-vous, elle m'a indiqué prendre sa retraite et d'aller directement prendre mes rendez-vous à l'hôpital. Chose que j'ai faite immédiatement et que je ne regrette en aucun cas.
Les semaines s'écoulent, les douleurs s'estompent mais je deviens de plus en plus malade. Après 3 consultations, je repars enfin avec le Cariban qui me sauvera durant toute la grossesse (et oui, la joie de vomir et de ne rien manger ne m'a pas quittée mais s'est quand même estompée avec ce médicament). Pendant ce temps, bébé grandit bien. Nous annonçons à nos familles avec beaucoup d'émotion à Noël que nous attendons pour le 6 août 2026 un enfant. Depuis le temps qu'ils attendaient cela tous les quatre, le premier petit-enfant des deux côtés. Mon conjoint étant fils unique et mon frère plus petit que moi.
La première échographie en janvier se déroulera parfaitement, j'y retournerai quelques jours après car bébé n'était pas bien positionné pour vérifier sa nuque. Les tests de la trisomie étant également ok. Je suis tombée sur un gynécologue d'une gentillesse extrême, je suis ravie d'avoir été prise en charge par cet homme.
Quelques jours avant ma deuxième échographie, je ressens des douleurs différentes, je décide donc d'aller aux urgences vérifier que tout va bien. Je ne m'en serais jamais remise si j'avais raté quelque chose, si j'avais su tout ce que je vivrais après, même en faisant attention à lui. Lors de ce rendez-vous, le médecin me dit que tout va bien et me demande si je veux savoir le sexe. N'ayant pas mon conjoint avec moi, je préfère attendre quelques jours de plus pour le connaître avec lui. Personnellement, je suis persuadée qu'il s'agit d'un petit garçon.
Le 31 mars 2026, le jour du rendez-vous tant attendu arrive, le gynécologue s'empresse de nous dire que nous attendons un petit garçon. Puis, comme pour chaque patiente, il regarde tous les organes de notre fils afin de vérifier que tout va bien. Après de longues minutes d'investigation, il nous confie que notre enfant présente une différence de forme entre ses deux lobes du cervelet. Cela ne veut pas dire que c'est grave, mais il préfère nous envoyer dans un hôpital spécialisé sur Paris afin de vérifier son analyse. Première fois que l'on écrase mon cœur aussi fort, je fonds en larmes dans le cabinet. Je suis terrorisée à l'idée que mon fils puisse avoir un problème. Le papa l'est aussi mais essaie de me rassurer.
Deux jours plus tard, nous sommes installés dans la salle d'attente de cet hôpital très réputé. Un obstétricien et deux internes viennent me chercher pour m'ausculter. Ils confirment la différence entre les lobes du cervelet mais sont incapables de dire la cause et les conséquences. Ils nous expliquent que cela peut peut-être venir d'un AVC mais qu'il n'est pas non plus possible de voir quand cela est arrivé. Afin d'écarter tout problème génétique, ils me proposent une amniocentèse, que j'accepte. Nous sommes obligés de chercher les causes les plus flagrantes avant de chercher plus en profondeur. Avant de partir, ils nous reprogramment un rendez-vous fin avril afin de réaliser une IRM du cerveau de notre bébé.
L'attente des résultats de l'amniocentèse est longue. L'attente du prochain rendez-vous l'est encore plus, un long mois. Je travaille encore même si ma tête ne suit plus rien du tout. J'ai peur, je pleure beaucoup mais heureusement nos proches sont d'un soutien infaillible. Les résultats de l'amniocentèse arrivent, tout va bien. Pas de problème chromosomique, nous sommes rassurés.
Vient le jour de l'IRM, nous retournons sur Paris le 27 avril 2026 (qui se situe tout de même à 2 h de chez nous). L'imagerie se passe bien malgré une grande inquiétude. Nous sommes reçus l'après-midi par un obstétricien différent de la fois précédente. Il nous indique que malheureusement notre fils est trop petit et qu'il n'a pas été possible de voir correctement le vermis (le tronc du cervelet). Ce vermis est la partie la plus importante et il est nécessaire de voir s'il est et comment il est impacté. Il nous propose un rendez-vous avec la neuropédiatre qui pourra déjà nous expliquer, en fonction de l'état du vermis, l'impact que cette différence aura sur notre fils. Nous acceptons, en attendant de revenir fin mai pour une nouvelle IRM.
Quelques semaines plus tard, nous avons rendez-vous en visio avec cette professionnelle. Elle nous explique tous les cas de figure et que finalement notre fils pourrait s'en sortir avec des petits retards de lecture ou d'apprentissage. Rien d'insurmontable, nous avons la tête sur les épaules, aucun problème pour aider notre fils. Je me relâche enfin un tout petit peu après un mois et demi d'incompréhension, de colère et d'inquiétude. Nous attendons impatiemment le nouveau rendez-vous à Paris le 27 mai. Je travaille toujours même si mon cerveau connecte mal, cela me permet de m'occuper la tête. J'en profite d'ailleurs pour remercier mes collègues pour leur bienveillance et leur amitié.
Entre-temps et depuis le début, je suis toujours suivie par mon gynécologue. Quel homme, je n'ai jamais vu quelqu'un d'aussi humain et empathique. Je le remercie chaque jour de son accompagnement indéfinissable.
Arrive ce jour fatidique, je rentre dans le cabinet d'imagerie confiante, je connais, y suis venue un mois avant. Cependant, mon fils est plus gros et prend plus de place, l'immobilité a été douloureuse et bébé avait décidé de faire des loopings dans mon ventre. Je suis actuellement à 1 jour de ma 31e semaine. Nous sommes stressés, c'est aujourd'hui, après deux longs mois d'attente, que l'on va enfin nous expliquer comment est impacté le vermis. Au fond de nous, nous essayons d'être confiants, la neuropédiatre nous a rassurés sur cet AVC et les impacts qu'il peut avoir. Je retiendrai une seule phrase de cette journée et surtout son intonation : « Votre fils n'a pas fait d'AVC ». L'intonation voulait dire pas d'AVC, mais c'est pire. L'obstétricien nous annonce que notre fils présente une malformation complète du vermis, que son cervelet ne s'est donc pas développé correctement et que cela a également impacté son cerveau car plusieurs neurones ne connectent pas entre eux. Je pense que l'on aurait pu me transpercer le cœur avec une épée, cela aurait été pareil. C'était un cauchemar. Ma gorge se noue et je pleure sans pouvoir m'arrêter. Mon conjoint s'effondre aussi pour la première fois en public. Nous avons bien compris, le verdict est très grave, pas besoin de nous faire un dessin, notre fils n'aura pas le même avenir que les autres enfants et il souffrira beaucoup. Je pose la question fatidique à laquelle je me suis préparée depuis deux mois car j'ai déjà demandé à ma sage-femme de m'expliquer ce qu'il se passera si je dois interrompre ma grossesse. Nous repartons dans le train le cœur brisé, la gorge serrée et dans l'incapacité de parler à qui que ce soit.
Comment annoncer à nos proches que notre fils est gravement malade et que pour le préserver d'une vie de souffrance nous allons le laisser partir ? Qui est préparé à cela, dire au revoir à son enfant ? J'ai envie de hurler. Je suis anéantie. Quelle injustice, je suis en colère. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? Je demande à mon conjoint de me déposer chez mes parents, je ne peux pas leur annoncer cette nouvelle par téléphone, nous souffrons déjà tous tellement depuis des mois. Je n'ai pas eu besoin de parler, ma maman a su que c'était grave. Mon conjoint a fait de même avec ses parents.
Les jours suivants, nous attendons l'appel de la neuropédiatre, sans ce rendez-vous téléphonique aucune procédure ne peut être enclenchée. Je lui en veux, 10 jours pour nous confirmer que notre fils est très atteint et qu'il sera au minimum handicapé, si ce n'est pas polyhandicapé. Qu'il pourrait vivre une vie remplie de souffrance, d'handicaps mais aussi de crises d'épilepsie. 10 jours interminables, 10 jours où l'on savait déjà qu'il fallait lui dire au revoir pour le préserver. 10 jours où la grossesse avance. 10 jours de trop.
Une fois l'appel terminé, nous avons écrit un mail au service de l'hôpital afin de programmer mon IMG. Encore 11 jours à attendre avant d'être prise en charge. Je n'ai évidemment pas le droit à un taxi et encore moins à un VSL pour mon retour. Et oui, pour 15 petits km manquants, la Sécurité sociale ne prend pas en charge. Je vous laisse imaginer la douleur de mon papa et la mienne quand il nous a laissés devant cet hôpital...
Pendant ces 11 jours, je ressens des douleurs dans le bas du ventre. Je panique. Mon fils ne peut pas naître, il ne peut pas vivre, je ne peux pas lui faire ça, je ne peux pas le laisser souffrir toute une vie. Les professionnels de l'hôpital me rassurent, j'ai bien des contractions mais mon col n'a pas bougé. Avec toute cette inquiétude depuis des mois, c'est normal que mon corps commence à fatiguer. Je rentre plus sereine à la maison.
Le 15 juin 2026, nous repartons pour Paris, une sage-femme nous reçoit pour nous expliquer le déroulé de l'intervention. J'ai un médicament à prendre le soir pour commencer à maturer le col. Je ne serai hospitalisée que le lendemain à 18 h, donc nous restons dans un logement le soir afin d'être sur place le lendemain.
Me voilà le 16 juin 2026, dans ma chambre d'hôpital, à 33 semaines + 5 jours. Normalement, une interne doit me poser un ballonnet aux alentours de 23 h mais elle ne viendra me chercher que vers 4 h du matin. Nous essayons de dormir un petit peu mais cela est très compliqué. En plus, nous sommes en pleine canicule, la chaleur est très difficile à supporter dans la chambre d'hôpital. Vers 6 h du matin, je n'en peux plus, les contractions deviennent très intenses et la sage-femme m'avait indiqué de ne pas supporter la douleur pour rien et de l'appeler dès que cela devenait plus fort.
Nous sommes le 17 juin 2026, il est 6 h 15, je suis installée en salle de naissance, on vient de me poser la péridurale. Les douleurs viennent de se calmer. L'interne arrive et m'indique qu'elle va procéder à l'arrêt du cœur de mon fils. Je ne saurais décrire ce moment. Le moment le plus déchirant de ma vie, le moment où l'on sait pertinemment ce qu'il se passe même si nous ne voyons rien. Mon conjoint ne m'a jamais lâché la main, même à travers les nombreuses larmes qui nous coulaient sur les joues. C'est fait, mon fils n'est plus avec nous. Je ne le sentirai plus jamais bouger dans mon ventre, je n'entendrai plus jamais son petit cœur battre. Je n'ai pas de mots, quelle souffrance indéfinissable.
Maintenant, je dois me reposer, nous devons attendre que le travail continue. Mon col est à 2, cela prendra du temps. J'ai très peur, peur de ne pas y arriver, peur qu'il arrive tout seul. La sage-femme qui s'occupe de moi me rassure, une femme incroyable. En début d'après-midi, les contractions se font à nouveau sentir, je panique. J'appelle l'anesthésiste, je ne veux rien sentir, c'est déjà beaucoup trop dur d'être dans cette pièce. Il met une nouvelle molécule qui me soulage immédiatement. Je sens tout de même les contractions mais sans douleur. Le travail avance petit à petit. En fin d'après-midi, je sens que c'est le moment. Mon accouchement a été fait avec beaucoup de douceur mais surtout énormément d'amour. Mon petit ange est né à 17 h 47 après un travail remarquable de la sage-femme. Malheureusement, mon corps lâche juste après, je suis prise de forts tremblements pendant presque 1 h, je n'arrive pas à arrêter mon corps qui hurle lui aussi. Mon conjoint est terrifié, impuissant. Après un peu de fièvre et du repos, nous avons demandé à voir notre fils.
Nous n'avons pas souhaité le voir tout de suite, je voulais qu'il soit habillé et qu'on puisse me le décrire avant. Il nous a été présenté tout en douceur, petit à petit sous nos directives. Quel magnifique bébé, mon bébé. Son beau petit visage et ses mains si petites. Mon cœur de maman saigne, prendre dans les bras son fils sans vie ne devrait jamais arriver. Tout comme moi, mon conjoint pleure beaucoup, des pleurs que je ne voudrais plus jamais entendre, des pleurs qui viennent des tripes. C'est irréel. Nous avons pu passer du temps avec Noah, le lendemain également avant de lui dire au revoir. Nous n'avons pas voulu organiser d'obsèques. Je ne voulais pas nous infliger une souffrance supplémentaire à nous et à nos proches. Nous avons confié Noah à l'hôpital, il sera inhumé avec les autres enfants confiés également par leurs parents.
Le lendemain, je souhaite partir, la fièvre a baissé avec les médicaments que l'on m'a donnés, le médecin m'autorise donc à rentrer chez moi. Mon papa, qui nous avait laissés 3 jours avant, revient en retenant ses larmes. Quelle épreuve pour lui de voir sa petite fille l'ombre d'elle-même. Le trajet a été très douloureux, faire 150 km dans une voiture le lendemain de son accouchement ce n'était clairement pas une bonne idée, mais je n'avais de toute façon pas le choix. Le retour à la maison me fait du bien, je retrouve mes animaux mais j'ai besoin d'une seule chose : mon bébé.
Les jours suivants, mon corps se remet rapidement, trop rapidement... j'ai même perdu plus de poids que je n'en avais pris. C'est horrible à dire mais j'aurais préféré souffrir, pour me rappeler qu'il était bien là. Mais finalement, le corps est bien fait.
Aujourd'hui, presque 3 mois plus tard, nous avançons petit à petit. Je ne garde pas un mauvais souvenir de mon accouchement, je garde seulement la plus belle partie : avoir rencontré mon fils. Je garde uniquement l'amour indéfinissable que j'ai pour lui. Je garde l'amour que j'ai pour son papa, je crois même que je l'aime encore plus, si c'est possible. Je suis persuadée que la seule chose qui nous fera avancer, c'est d'offrir à Noah une petite sœur ou un petit frère. Pas pour oublier, pas pour donner l'amour que j'ai pour lui à un autre enfant, mais pour continuer à vivre.
Dans cette épreuve, j'ai eu la chance d'être prise en charge par des professionnels incroyables, je ne les remercierai jamais assez d'avoir su apaiser mes inquiétudes mais surtout de m'avoir toujours laissé le choix. Merci à mon gynécologue d'avoir également permis à Noah de ne pas vivre une vie de souffrance, d'avoir décelé le problème. Merci à lui d'avoir pris des nouvelles de moi même quand il était chez lui et qu'il ne travaillait pas. Merci à la sage-femme et à l'auxiliaire de puériculture qui se sont occupées de moi, mais surtout de Noah. Je sais qu'il a été entre de bonnes mains et qu'il a été manipulé avec douceur.
Aujourd'hui, nous sommes encore au milieu de la tempête, mais je suis persuadée qu'après la pluie vient le beau temps et que notre petit ange nous amènera bientôt le soleil ☀️
Juliette.